Clogers

En Mayo del 2oo4 ingresamos al Instituto Teletón de San Pedro con Kiky, por derivación de su neurologa. Como padre, era la primera vez que cruzaba la puerta de Teleton y como familia se nos abriría un mundo distinto, desconocido y que asustaba...en ese momento, Kiky tenía un diagnostico incierto (al igual que hoy), tenía apenas cuatro meses de edad y su diagnóstico era de una Enfermedad Metabolica, no se movía nada, estaba literalmente "planchada", no afirmaba su cabeza y tenía solo movimientos nistalmoídeos (movimientos pendulares de los ojos), ya habíamos recorrido varios hospitales y clínicas, en Concepción y en Santiago, sin un diagnóstico y por tanto, sin un pronóstico. Recuerdo haber preguntado a cada doctor que la examinaba: "¿me mirará algún día?", "¿se sonreirá?", "¿caminará?", "¿vivirá?" sin obtener otra respuesta que no fuese un encogimiento de hombros y un "no le sabría decir".
En Teletón encontramos un mundo de realidades muy diversa, historias marcadas por el dolor, la resignación y la esperanza. No nos ilusionaron nunca y nunca nos prometieron nada, sólo había que trabajar mucho y ver que podía pasar. Kiky trabajo con un equipo de médicos, fisiatras, kinesiologos, terapeutas ocupacionales, profesores, psicologos, todos de Teletón.
Nos hicimos pequeños ante el dolor de otros padres que enfrentaban realidades más crueles y más brutales. Conocimos historias de fe, de tristeza, de abandono y de esperanza, de esfuerzo, de superación, de triunfos, pero tambien de derrotas....de trabajar y trabajar para no conseguir nada. Kiky fue una niña más de los miles de pacientes que asisten a la Teletón y empezó una terapia para conseguir que primero lograra apoyar su cabeza, para luego ojalá sentarse. Durante meses, la kinesiologa trabajó tardes enteras con Kiky y luego la mamá repetía los ejercicios en casa, sin pausa y con resultados mínimos...hasta que de a poco, Kiky empezó a conseguir avances: afirmó su cabeza y a los tres meses después lograba sentarse sola, meses despues se logró el apoyo lateral y que comenzara a reconocer su cuerpo: sus manos, sus pies, para intentar gatear...uso varios aparatos que la ayudaron a que su cuerpo no se torciera y se mantuviera derecho, para que no se deformara. La Teletón fué su segunda casa.

Desde ese lejano 2004 en que ingresamos a Kiky por primera vez hasta hoy, el mundo ha cambiado, en Enero de este año, Kiky empezó a caminar solita, sin apoyo y su desarrollo motor cumplió con algo que parecía imposible: que caminara sola. Hoy, el apoyo de Teletón continúa con controles médicos y con terapia para conseguir que Kiky se comunique y llegue a ser autovalente, que aprenda a masticar (todavía come todo molido), que aprenda a pedir cosas y a reconocer instrucciones y mensajes, que logre comunicarse. Teletón ha sido el soporte del desarrollo de nuestra hija y también ha sido un soporte para nosotros como pareja y como familia. El año pasado asistimos a la Escuela para Padres, en ese momento Jaky estaba embarazada de nuestra pequeña Connie, hoy de un año recien cumplido y todo lo que pudimos aprender y conocer y reconocer en otros papás, nos ayudó a seguir enfrentando la vida como un equipo, juntos tomados de la mano.

Cada vez que siento dolor por las miradas extrañas de la gente ante la Kiky (sobre todo ahora que está completamente "pelada" para que no se coma el pelo), recuerdo las palabras de la directora del Instituto de San Pedro, la Dra. Hinojosa: "No existen las personas discapacitadas, existen las personas con capacidades distintas"....y sí es cierto, yo no he aprendido a moverme en silla de ruedas como el niño de la foto, no he adquirido esa capacidad, él sí, el tiene esa capacidad...somos distintos....todos lo somos.
La Teletón significó conocer un mundo que no se presenta cotidianamente, que no se asume, que se oculta, pero que esta ahí y que incluye a muchos...unidos por el dolor, pero tambien unidos por la esperanza.
En estos dos años que llevamos como padres de Teletón, hemos cambiado y vemos la vida de otra manera, hemos aprendido a agradecer cada pequeño paso y cada pequeño logro...a valorar lo que somos y no lo que tenemos...a valorar el tiempo...a valorar cada día.
Por eso esta campaña 2006 será distinta, no sólo significará ver un largo y emotivo programa de televisión y levantarse con los amigos a donar todos los pesos que encontrabamos repartidos por la casa para aportar cuando parecía que la meta no se alcanzaría nunca....será más que preferir los productos de las empresas que aportan en la campaña, será distinta porque la viviremos como propia, será distinta porque tenemos que dar las gracias a tantas personas que nos ayudaron y nos ayudan, en especial a la Tía Margarita y a la Tía Vero que acompañan a Kiky desde el primer día hasta hoy.
Será distinta porque Kiky hoy está de pie y puede caminar.
Gracias Kiky por ese inmenso regalo.
Gracias al esfuerzo, perserverancia y entrega de su mamá.
Gracias a la Teleton.
Gracias a Dios.

Así que desde ya les pido a todos los cloggers que guarden sus pesitos para cooperar el proximo 1 y 2 de Diciembre!.